Feline om lillebror: min bästa vän

Igår sa Feline till mormor "Du får inte ta med min lillebror. Lämna tillbaka honom, han är min bästa vän". Är inte Milea din bästa vän då frågade jag "Nej lillebror är min bästa vän". Ler. Var tvungen att fråga henne igen och spela in detpå film :) 

Tillbaka på ruta 1

Ja nu är vi tillbaka i Linköping igen med Miléas brännskada. De ville ta över ansvaret efter bemötandet vi fått i Örebro. Igår skrapade de rent Miléas sår igen då. Nu är det tyvärr omöjligt att sy om såret så nu måste det läka av sig självt :(. Nu ska vi lägga om såret hemma varannan dag och sen ska vi tillbaka igen om 2 veckor. Känns som om detta aldrig kommer att läka...vi har ju hållit på med det i snart 4 månader. Ser ut som om det kommer bli en liknande tjock ärrbildning som hon har i ansiktet, vilket är tråkigt, men förhoppningsvis går det att skära bort och fixa till  när hon blir äldre. Personalen var gulliga mot Miléa som vanligt och hon fick en gosenalle av dem. Hur gullig som helt. De är så goa. Miléa älskar ju gosedjur så hon är så glad över den.

Akta dig

Imorse när vi satt och åt frukost så babblade Feline på om allt mellan himmel och jord precis som vanligt. Hon nämnde i förbifarten något om någon snigel och då var Miléa snabb på att flika in "akta dig" :) Ja hon bara suger åt sig ord och det börjar komma en del tvåordsmeninger som sagt. "Också ha" är en ganska vanlig replik. Får Feline tofsar i håret ska hon "också ha" :). Feline säger fortfarande åsså, men Miléa har ett väldigt rent uttal. Var tvungen att filma när hon säger "akta dig" då det är så sött :). På filmen har hon dock en massa mat i munnen, men man hör ju vad hon säger ändå :)

Linköping igen...

Idag ringde de från Linköping angående vårt missnöje över Miléas vård av brännskadan i Örebro. Jag berättade att vi skulle fått återbesökt först 2-3 veckor efter operationen, men att jag fick en tid (som de dock glömde bort) efter en vecka. De tyckte det var helt fel Miléa borde kollats och läggas om varannan dag efter operationen. De var också tveksamma till att skadan såg så mycket värre ut nu än vad det gjorde när de såg henne sist så de var överens om att de ville att vi skulle komma tillbaka redan imorgon för att se om dte fanns något de kunde göra. Underbart att få prata igen med människor som verkligen bryr sig om Miléa och inte är så ignoranta som på USÖ. Efter att de sett henne imorgon sulle vi få bestämma om vi ville att Linköping skulle ta över vården av henne igen och i så fall ska de meddela detta till USÖ. Hoppas verkligen det finns något de kan göra för Miléa i Linköping och att de i så fall får överta hennes vård. Känner mig så glad över att vi är välkomna tillbaka och att de är så måna om Miléa där nere.

Så besviken

Usch, jag är bara så besviken på hur Miléa behandlats på USÖ.  Trodde skadan skulle bli bättre och bättre - inte sämre och sämre. Gick ändå okej att tvätta såret och speciellt då hon fick ta svampen och gnugga såret själv, vilket hon gärna gjorde. Vattnet i badbaljan var dock väldigt rött efter badet då det blödde så mycket då förbandet togs bort. "Bloood" sa Miléa :(. Omläggningarna är dock rätt jobbiga nu för tiden. Hon hatar det verkligen, men det gör väl säkert ont :/. Vill ju bara att hon ska få läka....

kontroll efter operation

Idag var vi på USÖ för återkontroll av Miléas arm efter operationen och jag är glad att jag tjatade till mig återbesök efter en vecka och inte efter 3 veckor som kirurgen föreslog. Blev minst sagt chockad när förbanden togs bort. Det öppna såret efter operationen är MYCKET större än vad dte var innan. Tydligen har huden spruckit upp och det var infekterat - varigt och luktade illa. Inte skulle de göra något åt det heller. Kirurgen sa att brännskadad hud är skör och att det är därför det spruckit upp. Nu i efterhand har jag frågat mig varför de då bara sydde ett så stort sår med 2 ynka stygn - kanske hade det hållit bättre om de sytt med 5-6 stygn - då hade det blivit mer styrka och lättare stått emot rörelser tycker jag. Min mamma hade ett mindre sår än Miléa och det syddes med fyra stygn till exempel. Inte tänker de göra något åt det nu heller. Inte hade läkaren beställt hem silikonsalvan till ärret i Miléas ansikte heller som utlovat. Nä fy tusan vad slarviga de är. Har nu mailat denna info till Linköping och rådfrågat dem om hur vi ska göra och vad de tror blir bäst för Miléa. Usch vad mycket strul det ska vara. Nu ska vi lägga om henne själva varje dag och sedan återkontroll nästa onsdag. denna gång såg vi till att få en tid INNAN vi lämnade sjukhuset så vi inte skulle glömmas bort igen.

 Varet är iaf borttvättat på bilden....

Operation mm - slarvig på att skriva

Har slarvat med att skriva på ett tag. I torsdags 18e oktober opererades ju Miléa. eftersom jag ortfarande har problem med lyft, böja mig etc pga foglossningen och syskonen inte kunde följa med vid operationen så följde jag med Miléa till sjukhuset så fick Marcus vara hemma med André och Feline så André är den som behöver lyftas mest av alla och jag skulle kunna få hjälp av personalen på sjukhuset om lyft behövdes. Kom in till avdelning 26 klockan 7 som planerat. kl 7.15 fick hon smärtställande plåster i båda armarna och ena handen för att hon skulle få infart och sen skulle dessa sitta i en timme (fattar egentligen inte varför hon behövde detta då infarten skulle sättar efter att hon sövts och i efterhand så är jag ÄNNU mer frågande då infarten ändå sattes i foten.). 07.25 fick skulle hon äta någon flytande medicin från en spruta som skulle vara lugnande. Hon spottade ut allt så hon fick nog inte i sig ett dugg och verkade inte ett dugg oförändrad efter att hon fått det så jag frågade varför hon inte kunde få rektalt lugnande medel som hon fick i Linköping, men det behövdes tydligen inte. sedan bar det iväg till operationssalen. Jag fick klä på min en snygg onepiecedräkt i papp och hårskydd och följa med in när hon skulle sövas. Inne på operationen sa en av kvinnorna "ja då tar vi bort stygnen idag då"..öh - "nä, några stygn har hon inte - ni ska ju sy henne idag!". Kändes lite jobbigt att de inte verkade ha koll på vad de skulle göra. Miléa som var fastande och hade dragits upp 1½ timme tidigare på morgonen var trött och hungrig och ville inte medverka till något. Hon vägrade låta få på sig namnarmband så det skulle de sätta på när hon sövde. När de kom med masken som de skulle pressa över hennes ansikte och söva henne med så fick hon panik. Hon skrek, slogs och vred sig och hon fick bli blåhållen för att vara någotsånär stilla. Det var hemskt att se och tårarna började rinna på en förfärad mamma som tyckte det var jättejobbigt att se på. I efterhand sa de "vi får nog ge henne mer lugnande nästa gång". MER? - undrade jag - hon fick ju inte i sig ett dugg då hon spottade och fräste ut allt så det hade inte spelat någon roll om hon hade fått dubbel dos! Nä blir det fler gånger så KRÄVER jag att lugnande medlet ges rektalt. När Miléa sövts fick jag gå ut och vänta. Kändes lite jobbigt då jag inte riktigt litade på att de visste vad som skulle göras. Sedan ringde de när hon var färdig så fick jag sitta och vänta med henne på uppvaket. Hon sov en lång stund efter narkosen, sedan vaknade hon hastigt och slängde foten rätt upp i luften och skrek "OOOOOOOOOOOOOONT!!!". Det här är FÖRSTA gången sedan hon brännskadade sig som hon klagat över smärta. Annars har hon alltid hållit sig på gott humör. Infarten togs bort från Foten då Miléa var så besvärad över den och sen fick hon komma till mitt knä och äta en glass. Plötsligt kände jag något varmt rinna på mig. Blödde som tusan från infarten i foten och det var stora blodpölar på golvet så hon fick plåstras om. Jag frågade om vi inte skulle få träffa någon att prata om hur vi skulle sköta omläggning och så och dte verkade inte alls som om det fanns något sådant planerat, men jag kunde ju få träffa kirurgen om jag ville - "JA TACK!". Sen var Miléa väldigt ledsen så jag fick sitta och trösta tills vi åkte tillbaka till 26:an. På 26an fick Miléa äta sig älskade filmjölk och då blev allt bättre. Kirurgen kom när Miléa åt och berättade att hon inte fick bada på 5 dagar och att hon skulle läggas om var 7e dag. Vi kunde ju ses om 3 veckor då sa kirurgen. Jag undrade om vi kunde få med omläggningsgrejer hem som vi fått vid Linköping. Hon behövde ju också plattor till brännskadan på axeln och nytt silikonstift till ansiktet. Sådant fanns inte hemma nu, men vi kunde ta återbesök om en vecka istället så kunde vi få grejjerna då - det tyckte jag lät bra. Undrade om vi fick tid på en gång, men den skulle skickas på posten. Idag har det gått 6 dagar och vi haft inte fått kallelse. Ringde plastikkirurgen och det hade de glömt bort. Fick en tid imorgon och då hoppas jag verkligen att de har beställt hem grejer så vi kan lägga om Miléa och smörja henne! Har inget vidare förtroende för dem här i Örebro och saknar personalen i Linköping som var väldigt måna om Miléa. Annars är allt som vanligt. 20e oktober sov André första hela natten, men efter det har det inte hänt fler gånger. Han vaknar dock bara en gång/natt. Största bekymret på nätterna är Feline som vaknar 1-5 gånger varje natt av: 1. Oförklarlig anledning - hon kan inte berätta vad hon vill-pratar bara i nattmössan. 2. Hon har tappat nappen. Vi har dock lagt reservnappar på hennes rum och säger varje kväll att hon kan gå dit om hon tappar nappen på natten så det vet hon. När hon vaknar säger hon att jag ska hämta dem, men jag säger att hon kan göra det själv och då gör hon det. 3. Hon hittar inte sina möss. Hon har ju runt 7 möss i sängen, men tydligen måste ALLA vara på plats så slarvar hon bort en så är det kört. 4. Hon har haft mardrömmar - jag går bara in och säger att det bara var en dröm och att hon kan sova vidare. 5. hon är kissnödig - tar henne på toa Hur 17 ska man få henne att sova hela nätter? Hon har nästan alltid sovit så bra, men nu har hon hållit låda varje natt i en månad.

Sötaste lilla musen

Brännskadan: Varning för starka bilder

Nu har vi fått bilder från Linköping som de tagit på Miléas brännskada. Bilderna är dock inte tagna direkt efter att olyckan inträffade så från den tiden har vi inga bilder. För första gången har jag faktiskt övervägt om jag ska publicera bilderna eller inte, men efter noga övervägande har jag dock beslutat att lägga ut dem då jag haft två oroliga mammor som mailat mig då deras barn brännskadat sig så jag vill ändå lägga ut bilderna för att visa att det ändå finns hopp och att brännskadan kan läka fint i slutändan. Kanske kan det lugna någon orolig själ.

Tid för operation

Blev ingen operation för Miléa sist vi var hos plastikkirurgen i Örebro. De ville bara veta lite om vad hon fått för behandling coh sen fick vi träffa narkosläkare för bedömning om hinder fanns att söva henne, vilket det inte fanns. Nu har vi i alla fall fått en tid för operation på torsdag 18e.

Operation imorgon

Snacka om snabba puckar - Milea har tid hos plastikkirurgen kl 9 imorgon för operation..

Vad har hänt med Andrés kolik?

Senaste 2 dagarna har André helt plötsligt varit jättesnäll. Igår var han vaken i 1½ timme och bara var snäll och skrattade! Vad har hänt med våran gaphals som bara skret och skrek och gnällde och beklagade sig all vaken tid och lite därtill? Hoppas det här håller i sig för den här ungen vill jag behålla :) kanske var det 5e omgången med akupunktur som behövdes :)

Brännskada - slut på åkande

Ja idag var tydligen förmodligen den sista gången på ett tag som vi behöver åka ner med Miléa till Linköping för att se över hennes brännskada. Läkarna är missnöjda med resultatet av läkningen då vi bara står stilla och stampar på samma ställe och armen inte läker som den ska så nu har de skickat remiss till plastikkirurgen i Örebro. Så nu blir dte operation på hemmaplan och hon får ett kirurgiskt ärr istället. Vi kommer dock fortsätta att hålla kontakt med Linköping i ett år framöver. Ärret på hakan som är ca 2,5-3 cm lång och ca 5 mm brett och ganska utåtstående har vi fått någon silikongel till så får vi se om det kan bättra sig. Ska bli skönt att slippa åka ner med henne hela tiden. Hoppas vi får tid för operation snabbt så hon äntligen kan få läka....

Torr 3 nätter

Nu har Feline haft torr blöja 3 nätter i rad :)

Ordlärarinnan

Klockan är bara 9 och Milea har sedan sagt flera nya ord: Glas. Tunna. Fönster. Nagel. Svans. Päls. Fattar inte hur snabbt det går. Milea har nog lättare för språk än vad Feline hade i samma ålder. Kanske beror på Felines språklektioner med Milea. Skratt. Det enda ord Feline säger konstigt är välling. Hon kan säga välling, men hon kallar det för "ginga" av någon anledning. Här om veckan satt Feline och lärde Milea att säga det "det heter ginga. Säg ginga Mimmi". "- ginga" upprepar Milea då. Skratt.

bilder + språk

André brukar ju skrika all vaken tid, men idag hade han några minuter som han var på gott humör så då passade jag på att fota. Milea ville också vara med på bild. Jäklarns vad Miléa pratar mycket nu och bra uttal har hon också. Kommer nog 5-6 nya ord varje dag. Kudde, träd, spindel, stanna, farlig, bajs etc har hon sagt många gånger och jätterent.

Miléas brännskada. (bilder)

Jag har ju tidigare inte tagit bilder på Miléas brännskada på arm/axel/bröst, men idag tog jag en bild. Vi kommer ju att få bilderna på brännskadans utveckling gång för gång från Linköpings sjukhus senare. Nu har besöken i Linköping glesas ut så vi är nere på omläggning och tillsyn varannan till var tredje vecka. Sedan lägger vi om henne var tredje dag själva och smörjer och masserar två gånger om dagen. I början hatade Miléa att bli insmord, men nu vill hon smörja hur länge och hur mycket som helst. Hon kommer springandes med tuben och säker "in" så vill hon att vi smörjer in henne. Vissa nätter har hon velat lagt sig och sova med hudkrämen - gullungen. Nu har det gått  2½ månad sedan olyckan så det har ju läkt en hel del. Har fått plattor att ha på huden över axeln då den varit så hård och ärrig och jag märker stoooor skillnad på hur fint det blivit. Det öppna såret läker, men det har börjar bukta igen så det kanske blir att de klipper bort det igen. Såhär ser skadan ut idag i alla fall. Hoppas verkligen att de har tagit hem silikonsprayen från USA så vi kan få testa det på det stora ärret under hakan. Jag försöker att hålla tryck på ärret flera gånger om dagen, men Miléa gillar det inte alls.