EDS

Nu ska vi se vad som hänt sedan sist jag skrev. Det har varit en fantastisk sommar så datorn har fått komma i sista hand J. Ungarna är helt galna i att bada så det har blivit badande i både plaskdammen här i Kumla, mammas pool, svärföräldrarnas pool och i två sjöar.

På Sophiafonten har det hänt en del. Som vi vet har jag haft extrem foglossning under mina graviditeter och jag fick diagnosen hypermobilitetssyndrom (överrörliga leder. Ni vet också att jag varit på utredning för mina blödningsbesvär som jag haft hela livet. Blödningarna har utretts sedan barnsben, men man har inte kunnat hitta en förklaring till varför jag blöder så lätt och så länge och får blåmärken utan någon anledning alls. Sprang på en hemsida där det stod om en sjukdom som heter EDS (Ehlers Danlos syndrom) och att detta innebar hypermobiltet + blödningsproblem. Att läsa om diagnosen var verkligen en aha-upplevelse. Tog kontakt med min hematolog som tyckte det lät som att detta kunde vara en anledning till mina blödningsproblem, men att han inte sysslade med bindvävssjukdomar så han hänvisade till vårdcentralen.  På vårdcentralen blev jag undersökt och läkaren sa ” ja du har säkert EDS men det finns inte man kan göra åt det så vi sätter ingen diagnos för det tjänar ju inget till”. Jag var påstridig att jag ville ha en diagnos bekräftad om det nu är så att jag uppfyller kriterierna. Det hela ledde till att en remiss skickades till neurologen. På neurologen träffade jag en specialistläkare på EDS som undersökte mig noggrant och bände i alla leder och kollade provsvar (jag har låda ferritinvärden och har fått flertalet dropp för detta och det var tydligen många med ERD som uppvisade samma sak). Han sa att det inte rådde något tvivel om att jag har EDS och satte diagnosen. Känns skönt att äntligen få förklaring varför jag har onormala blödningar, blåmärken, kronisk ryggvärk, värk i handleder/fingrar/knän/ axlar,  stelhet i hela kroppen, en nacke som låser sig, tumme som hoppat snett etc.

Att få en diagnos underlättar ju även för mig att veta vad jag ska göra för att inte försämras så drastiskt i framtiden. Enligt neurologen var A och O att få daglig vila. Han berättade att musklerna får arbeta ungefär tre gånger så mycket som hos en” normal” person för att stabilisera upp de överrörliga lederna, vilket leder till smärta och överansträngda muskler. Att bara ligga och vila var ingen bra idé ansåg han då musklerna har svårt att slappna av även då.  Han rekommenderade  mindfullnes och avslappningsövningar och att man verkligen tränar avslappning och hittar dagligt sätt att få kroppen att återhämta sig. Kanske inte så lätt med en 1,2 och 3åring hemma? När jag var hemma hos svärföräldrarna och satt i deras massagestol  upplevde jag dock förbättring i 1½-2 timmar efteråt så det blir till att skaffa mig en massagestol. Maken masseras mig visserligen ofta, men jag känner mig ofta som en börda och behöver ju även massage av armar, ben och fötter och inte bara ryggen så jag tror att en massagestol vore en bra investering för framtiden.  Att få en diagnos känns också  skönt då man ibland kan uppleva att omgivningen kan uppfatta en som hypokondrisk som har ont överallt och jämt. Nu kan jag i alla fall säga att detta beror på en diagnos jag har och att det inte är något jag hittat på utan som två läkare och en specialistläkare har bekräftat. Jag har i och med diagnosen fått gehör från jobbet då jag sagt att jag behöver en mer anpassad arbetsplats. De beställde en stol åt mig i december och 8 månader senare har jag fortfarande inte fått någon. Nu ska jag få kontakt med företagshälsovård som undersöker mitt kontor och vad som behövs anpassas. Hoppas det går snabbt för jag vill inte bli sämre – nu räcker det. Ska ta kontakt med sjukgymnast och hoppas på att det finns någon där som har koll på EDS.

På Barnfronten så fortsätter de utvecklas som de ska. André fyller snart 1 år och tar två steg själv. Feline börjar rita riktigt finns teckningar så jag är så stolt så. Miléa tycker också mycket om att rita, men har inte ritat några riktiga bilder än.